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Angst-und Panikhilfe Schweiz

Die Geschichte der aphs 2000-2016

Von der regionalen Selbsthilfegruppe zur aphs von heute

Anfang des Jahres 1993 hatten meine, von Ärzten bisher nicht diagnostizierbaren, Gefühle endlich einen Namen. Durch ein kleines Inserat einer Zürcher Selbsthilfegruppe in der Tagespresse erkannte ich mich und meine Gefühle nach sechs Jahren Leiden wieder. Meine Odyssee von Arzt zu Arzt hatte abrupt ein Ende. Angst- und Panikattacken. Endlich war mir klar, dass ich mit meiner Krankheit nicht alleine war.
Eine kleine Selbsthilfegruppe in Burgdorf war meine am nächsten gelegene Anlaufstelle und der Grund, weshalb ich nach Monaten der Isolation endlich den Mut fand, das Haus zu verlassen. Im Oktober 1993 gründete ich, an meinem damaligen Wohnort im Kanton Solothurn, selber eine erste Selbsthilfegruppe. Über eine Mitteilung machte ich auch die Medien auf meine neue Gruppe aufmerksam. Nach Erscheinen des ersten Berichtes in der Solothurner Zeitung am 9. Oktober 1993 wurde ich von Anfragen Betroffener überhäuft. So lernte ich André Henzmann kennen, welcher im selben Dorf lebte. Es entwickelte sich eine schöne Freundschaft. Auch Jürg Stuber begegnete mir bei unseren Treffen immer wieder. Am Ende hatten wir drei verschiedene Gruppen im Kanton gegründet. Jede der Gruppen hatte einen anderen Führungsstil.
Öffentlichkeitsarbeit war mir wichtig. Ich blieb am Ball und schrieb immer mal wieder Medienmitteilungen. So schaffte ich es 1994 mit einem zweiseitigen Bericht in die Sonntagszeitung, gab im Radio 32 für eine Radiosendung für Jugendliche ein Interview, und meine und Andrés Geschichten wurden im Ratgeber Phobie im Schweizer Fernsehen gezeigt. 1995 wurde meine Geschichte in der Sendung Diagonal erneut vom Schweizer Fernsehen aufgerollt.
Dann wurde es eine Weile ruhig. Die Schweiz kannte nun meine Leidensgeschichte, und ich hatte viele Betroffene erreichen können. Unsere drei Solothurner Selbsthilfegruppen hatten sich voneinander gelöst und agierten autonom. Ich selber leitete ein kleines, aber feines Grüppchen jeweils alle zwei Wochen bei mir zuhause im Wohnzimmer. In meinem Privatleben gab es viele Veränderungen. Mir fehlte schlicht die Kraft, mich intensiver um die weitere Aufklärungsarbeit zu bemühen.
Am 19.2.2000 fand meine zweite kirchliche Eheschliessung statt. Ich liess die Kirchenkollekte zuhanden meiner Selbsthilfegruppe überweisen. Später wurde das Guthaben der Selbsthilfegruppe als Startkapital zuhanden der neu gegründeten aphs übertragen. Fast zeitgleich mit meiner Heirat war Jürg Stuber aus einem misslungenen Klinikaufenthalt zurückgekehrt und erwähnte erstmals, dass wir Angstbetroffenen uns national organisieren müssten. Konkret wurden wir jedoch nicht.

Fohrler Live

Fohrler-Live, eine Sendung bei einem Schweizer Privatsender, war der Startschuss zur Gründung der aphs im Jahr 2000. Etwas überraschend wurde ich angefragt, ob ich am 23.5.2000 als Betroffene in dieser Sendung erzählen würde, wie eingeschränkt ein Leben mit der Diagnose Angst- und Panikattacken im Alltag ist. In der Nacht vor der Sendung konnte ich vor lauter Nervosität nicht schlafen. Mein Kopf war voll von Ideen, was ich am TV sagen wollte. Obwohl ich zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht wusste, ob ich den Weg ins TV-Studio überhaupt schaffen oder die Panik mich zur Absage zwingen würde, war mir klar, dass ich es einfach irgendwie schaffen musste. Ich wollte unbedingt wieder erzählen, was es heisst, von der Panik geplagt zu werden. Ja, es war mir auch ein grosses Bedürfnis, weitere Betroffene zu erreichen, die mit derselben Krankheit leben müssen. Im Morgengrauen entstand dann die Idee einer Patientenorganisation, die sich nur mit Angst und Panik befasst. Als endlich eine «christliche» Zeit erreicht war, rief ich am frühen Morgen Jürg Stuber an und erzählte ihm in heller Aufregung von meiner Idee. Begeistert sagte er zu, mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen. Auch eine dritte Person war spontan bereit, die Idee tatkräftig zu fördern.
«Bewaffnet» mit nichts als einer Idee, einer hastig eingerichteten E-Mail-Adresse und einem ebenfalls kurzfristig errichteten Spendenkonto, schaffte ich den Weg von Bern nach Zürich ins TV-Studio und rührte dort die Werbetrommel. Zum ersten Mal und somit als Premiere für die gerade ein paar Stunden alte aphs. Zu dieser Zeit wusste man in der Schweiz noch nicht viel über diese Erkrankung. Ärzte genauso wenig wie die Betroffenen selbst. Hatte man vor dem Jahr 2000 Paniksymptome, stand man oft sehr einsam da. Die Ärzte diagnostizierten damals gerne Depressionen und verschrieben sehr schnell starke, abhängig machende Medikamente. Sie wussten es damals einfach nicht besser. Verhaltenstherapien kamen zu dieser Zeit einer psychischen Vergewaltigung gleich. Für jeden Betroffenen war es eine einzige Tortur, da man leider nicht selten auch im eigenen Umfeld wie auch bei der Ärzteschaft als Simulant betitelt wurde.
Wir, die langjährigen, nicht ernst genommenen Patienten, hatten einfach die Nase voll und wollten endlich eine Plattform haben, über die wir aufrütteln und aufklären konnten. Wir wollten aber auch, dass Menschen, die noch keinen Namen für ihre Krankheit hatten, uns finden würden und nicht mehr im Dunkeln ihrer einsamen Isolation und ohne Diagnose leben mussten.
Nach der Sendung bei Dani Fohrler erhielten wir unzählige E-Mails von Betroffenen. Stolz und gleichzeitig auch erschrocken über die Anzahl Angstkranker, die sich aus der ganzen Schweiz bei uns gemeldet hatten, gingen wir das Projekt der aphs mit grossem Einsatz und einem unbändigen Willen an.

Die aphs war bereits wichtig geworden

Uns war bewusst, dass wir ab sofort eine grosse Verantwortung trugen. Ab jetzt gab es kein Zurück mehr. Die aphs war bereits wichtig geworden.
Ideen, wie die aphs sich gestalten sollte und welche Aufgaben sie erfüllen müsste, gab es so einige. Ohne Geld war aber davon gar nichts realisierbar. Also legten wir drei Gründer erst einmal selber Geld auf den Tisch und begannen mit der ersten offiziellen aphs-Aktion: um Geld betteln. Wir verfassten einen Bettelbrief, den wir an alle unsere Bekannten und Verwandten schickten, und kontaktierten alle Betroffenen, die sich bei uns gemeldet hatten. Innert kürzester Zeit zeigte der aphs-Kontostand einen Guthabensaldo von Fr. 450.– an. Dann wurde eine Spende von einer Betroffenen über Fr. 1000.– angekündigt, und ein weiterer Betroffener überwies uns Fr. 5000.– und bot sich gleichzeitig an, für aphs eine Website mit Chat und Forum zu erstellen. Hurra!!! So schnell hatten wir wirklich nicht mit so viel Unterstützung gerechnet. Heute denke ich noch immer lächelnd an die Reaktion meines Vaters zurück. Meine Schwester hatte ihn gewarnt: «Was, wenn das Projekt scheitert, was machen die dann mit dem Geld?» Daraufhin hat er uns nur eine kleine Spende von Fr. 50.– überwiesen. Später war er dann aber stolz, als er mitbekam, was aus der aphs geworden ist.

Unser Gefühl des Glücks und der Freude war riesengross. Von überall her trafen kleinere und grössere Spenden ein. Der Start war gelungen. Damals glaubten wir, wir hätten es geschafft. Natürlich habe ich jetzt, da ich diese Zeilen verfasse, wieder ein Lächeln im Gesicht. Weiss ich doch, was alles an Fleiss und übermenschlichem Einsatz vieler einzelner Personen sowie Mut zum Fortschritt noch nötig war, um aphs zu dem zu machen, was sie heute ist.

Mitglieder

Die Mitgliederzahlen stiegen rasch auf etwa 200 Mitglieder an. aphs wurde zum Vollzeitengagement und brauchte einen juristischen Hintergrund. So konnte ich Beat Marfurt ins Boot holen. Er stellte aphs juristisch auf die richtigen Beine. Am 8.8.2000 wurde die aphs in Form einer offiziellen Gründungsversammlung ins Leben gerufen.
Rasch stand eine erste Version der Website. Alle haben mit viel Elan und Engagement unzählige Stunden in Texte und Aufbau investiert. Rückblickend gab es für mich in dieser Zeit kaum ein Familienleben. «aphs forever» lautete mein Motto. Schnell war uns aber auch klar, dass nicht jeder Betroffene über Internet verfügt, und so war die Idee einer TelefonHotline geboren. Zu bestimmten Zeiten konnten uns Betroffene anrufen und fanden ein Vorstandsmitglied mit viel Zeit und Verständnis am anderen Ende der Leitung vor. Ich weiss noch, wie ich immer wieder, wenn ich Telefondienst hatte, Geschichten hörte, die mir unter die Haut gingen. Oft war ich nach einem Gespräch komplett erledigt. Die Schicksale liessen mich nicht mehr los. So entschied ich bald, dass dies mit meinem eigenen Gesundheitszustand nicht mehr zu vereinbaren war. Also übernahm spontan Jürg die ständige Betreuung der Hotline.

Wir entwarfen einen Flyer, den wir in Arztpraxen auflegen wollten. Die Entstehung desselben war eine Schwerstgeburt für sich. Bis eine Version entstand, die uns allen gefiel und hinter der wir alle drei stehen konnten, dauerte es lange. Manchmal ging es auch nur um ein Wort, welches einer anders haben wollte. Kleinigkeiten, die uns wichtig waren, weil wir von Anfang an professionell auftreten und ernst genommen werden wollten. Ich erinnere mich noch gut daran, wie wir immer sagten: «Wir sind kein ‹Chüngelizüchterverein›, wir müssen von Anfang an professionell sein.» Dreimal in der Woche boten wir auf unserer Website einen betreuten Chat an. Mindestens ein Vorstandsmitglied war dann im Chat anwesend und betreute Neuankömmlinge oder unterhielt sich mit Betroffenen, die wir schon kannten. Wir schrieben uns gegenseitig über unsere Panik, unsere Therapien oder über unser Leben im Allgemeinen und wuchsen zu einer eingeschworenen Gemeinschaft zusammen.

Website

Nicht nur der Chat war ein voller Erfolg, auch das Forum quoll täglich über mit neuen Beiträgen, heftigen Diskussionen und Denkanstössen. Bei manchen kontroversen Ansichten wurde übers Forum öffentlich gestritten, es wurde miteinander gelitten, sich gegenseitig Mut zugesprochen, getröstet, und immer hatte man das Gefühl, bei irgendeiner Herausforderung im Alltag die ganze aphs-Gemeinschaft dabei zu haben. Natürlich schrieb man damals öffentlich ins Forum, wenn man eine schier unüberwindbare Herausforderung vor sich hatte, und erntete immer den Zuspruch der Gemeinschaft. Ich behaupte heute sogar, dass ich manches nur meistern konnte, weil ich mir bewusst war, dass die Gemeinschaft an mich denkt und ich am Abend über einen Erfolg und nicht einen Misserfolg im Forum und Chat berichten wollte. Mit so manchem aphs Mitglied der ersten Stunde bin ich noch heute virtuell befreundet. Was wir gemeinsam erlebt und voneinander erfahren haben, vergisst man nicht so schnell!
Natürlich gab es auch im Vorstand immer wieder Differenzen. Da prallten drei komplett unterschiedliche Charaktere aufeinander, die sich alle bewusst waren, dass wir mit der Gründung der aphs Geschichte schreiben. Jeder für sich in einer anderen Phase der Erkrankung, mit mehr oder weniger Erfahrung, wollte sich einbringen. Drei Sturköpfe wollten alle dasselbe, nur nicht jeder zur gleichen Zeit und nicht jeder in der gleichen Art. Irgendwie gab es am Ende aber immer gute Lösungen. Wenn Journalisten zum Thema Panik recherchierten, kamen sie an uns nicht mehr vorbei. So war unsere Medienpräsenz anfangs sehr hoch. Die Einladung ins Schweizer Fernsehen zu Röbi Kollers «Quer» am 2.2.2001 verschaffte aphs dann auch den definitiven Durchbruch. Die Sendung brachte uns auf einen Schlag viele Neumitglieder, und was noch sehr viel wichtiger war, sie brachte uns wunderbare Menschen, die uns kontaktierten und uns spontan ihre Hilfe anboten. Diese Hilfe war dringend nötig, denn wir standen am Punkt, an dem wir ohne Hilfe nicht mehr so schnell weitergekommen wären.

Albi

Unter diesen wertvollen Menschen war Albi Dubois, der Mann einer Betroffenen, welcher aphs mit seinem unermüdlichen Einsatz in den darauffolgenden Jahren entscheidend vorwärtsbrachte. Albi war der ruhende Pol, der uns Sturköpfe zur Ruhe bringen konnte, der auch mich persönlich oft bremste und mir auch auf persönlicher Ebene viel für mein Leben mitgab. Er war derjenige, der hinausging und wertvolle Kontakte knüpfte, der nicht lockerliess, und sein Schlagwort lautete stets: «Lobbyismus». Darin war er stark. Seine Kontakte, die er knüpfte (z.B. zum Bundesamt für Gesundheit), begleiten aphs heute noch. Er ist und bleibt ein Teil der aphs. Leider verstarb er viel zu früh! Auch der langjährige aphs-Präsident Marco Todesco sass damals bereits als ein aphs-Mitglied im Publikum. Was er für aphs geleistet hat, ist unbezahlbar! Soviel ich mich erinnere, ist auch Jimmy Schlatter nach dieser Sendung zur aphs gestossen. Er war unser Chauffeur und «Mädchen für alles». Wenn wir nach Basel zur Vorstandssitzung fahren mussten, ist Jimmy mit uns gefahren. Er hat (und tut es noch immer) den aphs-Shop aufgebaut und betreut. Auch harmonierte er mit seiner ebenfalls ruhigen und besonnenen Art gut mit Albi, was uns viel Ruhe in den Vorstand brachte.

Es folgte eine aufregende, wunderbare aphs-Zeit mit so vielen Neuerungen und vor allem den in den letzten Jahren entstandenen, extrem wichtigen Kooperationen, die wir den einzelnen Machern des aphs-Vorstandes zu verdanken haben.

Vorträge

Im Herbst 2002 erhielten wir vom NEFU (Netzwerk für Einfrauunternehmen), bei dem ich ehrenamtlich tätig war, die Einladung, in der Berner Matte einen Vortrag zum Thema: «Angst in Beruf und Alltag» zu halten. Es waren ca. zwanzig Personen anwesend, welche meinen Worten lauschten. Für mich war dieses Ereignis eine riesengrosse He rausforderung. Mir war bewusst, dass wir mit Vorträgen an die Öffentlichkeit treten mussten, doch als selbst Angstkranke konnte ich die Panik in mir kaum zurückhalten. Trotzdem zog ich das durch – der Aufklärungsarbeit zuliebe. Im Oktober 2002 erhielten wir eine Anfrage vom Sozial Psychiatrischen Dienst des Kantons Uri. Wir sollten im November einen Vortrag zum Thema «Angst und Panik» vor ca. 50 Ärzten halten. Das war meine persönliche Herausforderung schlechthin. Als wir eine Stunde vor Beginn vor Ort eintrafen, war es fertig mit meiner Beherrschung. Meine Knie waren butterweich und meine Panik gross. Trotzdem musste ich da durch. Die Ärzte wollten wissen, wie es sich mit einer Angsterkrankung lebt. Also trug ich meinen Vortrag im Sitzen vor. Danach berichtete Albi aus der Sicht eines Angehörigen, und zum Schluss konnten wir noch ein paar Artikel aus unserem Shop verkaufen. Nach dem Vortrag war mir bewusst, dass ca. 50 Ärzte meinen Worten gelauscht haben und ab jetzt mit Menschen, die an einer Angsterkrankung leiden, anders umgehen würden.

Manchmal blicke ich schwermütig in die Anfänge zurück. Das Geschehen rund um aphs hat sich sehr verändert. Die Mitgliederzahlen stagnieren heute. Der Chat und das Forum sind längst vergreist. Eine Wertschätzung für seine unermüdlichen, ehrenamtlichen Einsätze erfährt der Vorstand schon lange nicht mehr. Mitgliedertreffen konnten früher nicht häufig genug sein. In den Anfängen hat André Henzmann diese Aufgabe übernommen und sich immer wieder etwas Neues ausgedacht für die Zusammentreffen. Waren Mitgliedertreffen früher sehr gut besucht und oftmals für Betroffene der erste Event, den sie nach Jahren in der Isolation besuchten, so finden sich heute meist nur noch die Vorstandsmitglieder, einsam eine Cervelat über dem offenen Feuer brätelnd, zum Event ein.

Ein Mitglieder-Wochenende

Gerne erinnere ich mich daran, dass wir den «Super-GAU» für Mitglieder organisiert hatten. Gemeinsam sollten Angstkranke mit ihrer Familie ein Wochenende von Freitagabend bis Sonntagnachmittag zusammen verbringen. Allen ging es gleich, alle hatten Angst vor dieser Herausforderung. Ein ganzes Wochenende weg aus der gewohnten Umgebung, dem Vertrauten. Für die meisten kam dann auch noch die Fahrt mit dem Autozug durch den Lötschberg dazu. Das war es, was wir fördern wollten: Mitglieder sollten in der Gemeinschaft anderer, die dasselbe durchmachen, Mut fassen und etwas gemeinsam erleben. Hilfe zur Selbsthilfe. Über ein aphs-Mitglied fand sich eine geeignete Unterkunft. Ein Haus in Bürglen im Wallis, welches den Schulen sonst als Ferienlager diente, sollte uns beherbergen. Viele Wege führten nach Bürglen. Ob mit dem Autozug oder über Montreux den Zug umfahrend. Die meisten Angemeldeten machten sich tatsächlich auf den Weg und kamen auch in Bürglen an. Die Stimmung an diesem gut besuchten aphs-Weekend war hoch explosiv. Klar fühlten sich nicht alle gleich gut. Während die einen es genossen, einfach nur sich selbst zu sein, und sich in der Gegenwart anderer Betroffener sicher fühlten, kämpften andere mit Ängsten, was auch Aggressionen auslöste. Wir hatten alle nur uns. Das Weekend war nicht therapeutisch begleitet. Im Nachhinein betrachtet war das natürlich etwas unprofessionell. So kam es, dass am Samstag schon ein paar wenige den Heimweg antraten, doch der Grossteil blieb frohen Mutes bis am Sonntag. Trotzdem glaube ich, dass jeder, der damals dabei war, sich noch gut und positiv daran zurückerinnert. Für so manchen Betroffenen war es der erste längere Ausflug seit Jahren. Zugegeben, auch für mich. Mir hat dieses Wochenende geholfen, den Mut zu haben, wieder vermehrt mit der Familie Kurzurlaub zu machen. Vielleicht ist es an dieser Stelle wichtig zu wissen: Wir hatten damals sehr viele Mitglieder, die seit vielen Jahren betroffen von der Krankheit waren. Einige davon haben sich erst durch unsere Öffentlichkeitsarbeit ihre Diagnose selber stellen können. Es war revolutionär, nach vielen Jahren in der Isolation, das Haus wieder einmal zu verlassen.

2016/2017

Heute ist es dank der langjährigen Aufklärungsarbeit der aphs selbstverständlich, dass die Angsterkrankung schnell erkannt wird und der Patient noch schneller eine adäquate Therapie bekommt. In der Gründungszeit erlebten wir quasi nur Betroffene, welche seit vielen Jahren isoliert, invalidisiert und grösstenteils falsch diagnostiziert waren und das Haus nicht mehr oder nur sehr schwer verlassen konnten. Die Not der Betroffenen war also gross und der Wunsch nach wenigstens etwas Abwechslung in ihrem Alltag entsprechend hoch.
Was ist in den 16 Jahren zwischen damals und heute passiert, dass sich das Vereinsgeschehen so verändert hat? Ist es die schnelllebige Zeit, die Wichtigkeit der Anonymität oder die Masse an Informationen, welche man sich heute nicht nur über die aphs beschaffen kann?
Nachdem ich, nach 13 Jahren Abwesenheit vom aphs-Vorstand, jetzt wieder in den Vorstand zurück gewählt wurde, verneige ich mich vor der Leistung, welche der Vorstand in den letzten Jahren bis zur Erschöpfung erbrachte. Gleichzeitig bin ich auch erschrocken darüber, wie wenig sich die Mitglieder heute aktiv am Vereinsgeschehen beteiligen.
Bei einer Ärztevermittlung  wird man ein Jahr gratis Mitglied im Verein. Die meisten dieser neuen Mitglieder nehmen zwar gerne unsere Hilfe (welche die aphs auch Geld kostet) in Anspruch, treten aber nach dem einen Jahr als Mitglied wieder aus. Im Gegenzug gibt es immer noch Mitglieder der ersten Stunde! Sie stehen nach wie vor treu und solidarisch hinter dem Verein. Euch allen danke ich von ganzem Herzen! Ihr habt verstanden, dass unsere Aufklärungsarbeit, unsere Selbsthilfegruppen und unser ganzes Tun rund um das Thema Angsterkrankung jedem einzelnen Betroffenen hilft, kein Aussenseiter mehr zu sein. In der Gemeinschaft sind wir stark! Dank uns weiss man in der Schweiz, dass es diese Krankheit gibt. Ich bin so stolz auf euch, dass ihr uns nie im Stich gelassen und immer an die aphs geglaubt habt!

Pierrette Siegel
Gründungsmitglied